Soms heb je van die dagen….

Ester is overleden, na nog drie dagen afwachten of ze het zou redden is er geen wonder gebeurd. Het nieuws werd gesmst terwijl we op de begrafenis van Simon waren. Een klote dag dus. Niet echt iets wat je graag schrijft op je weblog maar schrijven lucht op en ja het is de realiteit onder ogen zien. Er zijn ook minder leuke dagen in mooi Oeganda en soms moet ik dat ook even kwijt.
Ik vraag me op dit soort momenten af waar we in hemelsnaam aan begonnen zijn en hoe ik het ooit in mijn hoofd heb gehaald om een afdeling voor ondervoede kinderen op te zetten. De afdeling was bedoeld om kinderen te helpen, niet om ze met bosjes te laten sterven. Deze maand vier doden, bijna alle patiëntjes die we hadden zijn overleden. Bah! Is het onkunde, zijn we niet klaar om deze kinderen te helpen, zijn we te snel van start gegaan of hebben we gewoon vette pech? Het antwoord waarom krijg je hier niet want uitzoeken waar een kind daadwerkelijk aan is overleden is hier bijna onmogelijk. Ik kan daar niet tegen, als we nou de oorzaak vinden dan weten dan kunnen we daarvan leren voor de volgende keer. Ik ben niet professioneel, zit gewoon een potje mee te janken en merk dat met ieder kind wat overlijdt ik me schuldig voel. Ik denk altijd dat het door ons handelen komt maar moet leren inzien dat er vanbinnen in een patiëntje al zoveel aan de hand kan zijn dat medicatie en voeden niet genoeg is.

Elke week gaan we de dorpen in om de lokale bevolking op ondervoeding te attenderen. We laten foto’s zien van kinderen die ondervoedt waren en die opgeknapt zijn maar ook van kinderen die zijn overleden. De lokale bevolking houdt er zo zijn eigen mening op na en vertrouwd soms meer op een traditionele kruiden dokter dan een ziekenhuis. Men verteld elkaar dat het traditionele ziektes zijn en hebben geen idée hoe ernstig de zaak is. Zo ook de oma van Esther, zij heeft meerdere traditionele dokters bezocht die allemaal een hoop geld lospeuterden, met wat? Wat lokale middeltjes en onzin uitkramen. Zelfs in het ziekenhuis kwamen verzorgers van andere patiëntjes haar vertellen dat deze ziekte niet in een ziekenhuis behandeld kan worden en dat het kind zal doodgaan… nou dat is gebeurd. Niet omdat we niet weten hoe we een ondervoedt kind moeten behandelen maar omdat ze vaak veel te laat worden binnengebracht en dan zijn er al zoveel complicaties dat de kans op overleven nihil is.
Ik was bang dat ik Esther zieker had gemaakt dan ze al was. Ze was heftig aan de diarree, zoals de melk erin ging kwam het na een halve minuut er weer uit. Dus aan de soya/rijstepap gegaan waar minder proteïne en vitaminen inzitten maar waardoor uitdroging werd voorkomen door de heftige diarree. De diaree stopte maar haar lijf zwol nog meer op doordat ze meer vocht vast hield, ze kon haar ogen nog amper openen en sliep de hele dag. Ze kwam binnen toen ze nog kon praten en zitten, nu werd ze alleen maar zieker. Na 2 dagen weer aan de melk, de diarree was gestopt maar een lage bloedsuiker en geen bloedvat te vinden omdat ze zo gezwollen was. Een bloedtransfusie was nodig maar is uiterst riskant omdat er dan nog meer vloeistof in haar lijf komt. Het mocht niet baten, haar lichaam heeft de strijd opgegeven en Esther is er niet meer. Voor haar oma was het haar derde kleinkind wat overleed en van haar eigen kinderen waren er blijkbaar ook nog weinig over. Het maakt me zo verdrietig en machteloos, moeten we hier nog wel mee doorgaan?

Simon, lieve Simon,

Simon had een abonnement op de afdeling voor ondervoeding. Zo’n driekwart jaar geleden werd hij opgenomen. Moeders had hem gedumpt bij vaders want ze was wel klaar met dat kind. Vaders had geen idée hoe hij voor zijn 8 maanden oude kind moest zorgen maar al doende leerde hij en ik heb nog nooit zo’n zorgzame en liefhebbende vader ontmoet.
Simon was ondervoedt maar die zouden we zo op de rails hebben als hij geen HIV had gehad. Ze zeggen dat AIDS KILLS en ja dat is echt waar. De afgelopen paar maanden waren mooi maar ook verdrietig. Als Simon werd ontslagen uit het ziekenhuis ging zijn vader trots met hem naar zijn familie om een mooie toekomst met z’n tweetjes op te bouwen. Helaas kwam Simon meerdere malen ziek terug maar ging altijd weer opgeknapt naar huis. Zijn vader deed zijn best maar miste net even het vermogen om thuis ook net zo voor zijn kind te zorgen als in het ziekenhuis waar er constant toezicht is op de zorg van het patiëntje.
Dus hebben we Simon en z’n vader in huis genomen zodat we ze konden helpen en er op tijd bij zouden zijn als hij weer ziek was. Het was een mooi stel samen en ze leken sprekend op elkaar. Simon had de grote neus van zijn vader en enorme, bruine ogen met hele lange wimpers. Het was aandoenlijk om te zien hoeveel deze man van zijn kind hield en hoe erg hij zijn best deed om voor Simon te zorgen. Ik heb nog nooit een vader zoveel poep en pies zijn opruimen/wassen en zo zorgzaam gezien. Een bijzonder Koppel dus…. Toen Simon in december uit het ziekenhuis kwam had hij werkelijk spek op zijn billen (wat trots werd getoond door zijn vader) en hij had bolle wangen. Het mooiste was zijn lach, dan krulde zijn bovenlip omhoog en dat werd je zelf ook blij. Het ging goed met Simon en hij at als een dijker. Zette een luide keel op als hij ook maar iets van eten zag en zette ook die scheur open zodra zijn vader even uit beeld was. Soms werd je er wel en kierewiet van maar er zat leven in het mannetje en dat gaf hoop.
Totdat Simon weer ziek werd (afgelopen februari), malaria, niets ernstigs zou je denken een kuurtje en hij zou weer opknappen. Tegen die tijd was hij aan de HIV medicatie dus zijn lichaam was sterker. Maar wat voor gezonde mensen een ziekte is die vrij makkelijk te bestrijden is kan voor iemand met HIV/Aids dodelijk zijn. Om geen risico te nemen brachten we hem naar een goed ziekenhuis met ook een afdeling voor ondervoeding, daar konden ze hem vast oplappen. En dan wist ik zeker dat ik er alles aan had gedaan om hem zo’n goed mogelijke zorg te geven. Simon knapte niet op, werd alleen maar zieker en toen ik hem gisteren zag heb ik hem toegefluisterd om te gaan, hij was aan het lijden. Zo mager, die grote, bruine, levensloze ogen. Waar was die krullip en dat ventje waar die brulde om iedere scheet? Zijn vader was radeloos en moe. Een paar uur later kreeg ik het telefoontje dat Simon was overleden. Makkelijk was het niet om transport te vinden want niemand wil een lijk vervoeren, dat brengt namelijk ongeluk. Dus dubbele prijs betaald maar who cares?
Met een huilende vader en zijn dode kind op schoot reden we met een hoge snelheid in stilte naar de familie. Vandaag hebben we Simon begraven. De gehele groep van het landbouw project ging mee om hun medeleven te betuigen, Simon en zijn vader waren daar ook altijd van de partij. Tranen werden gelaten maar ook het besef dat Aids letterlijk kills drong weer tot me door.

Dag lieve Simon, je hebt gestreden tot het einde, rust zacht, we hebben van je mogen genieten en gehouden, we zullen je missen!

Soms heb je van die dagen dat je het even niet meer weet

Soms heb je van die dagen dat je het even niet meer weet. De kinderen zijn thuis voor de vakantie, 4 weken. Ik vind het altijd erg gezellig maar ook moeilijk om weer de balans te vinden. Er moeten grote pannen eten gekookt worden want het merendeel zit in de puberteit, ze willen naar de disco, een hoop schoolwerk doen, mee helpen in het huishouden en je wilt ze allemaal aandacht geven…

Ik heb vooral problemen dan met mezelf, ik ben ongeduldig en merk dat ik erg bazig ben om de hele boel in het gareel te houden. Ik wil zo graag dat de kinderen een leuke vakantie hebben maar met zo’n bemoeial als ik, kan ik me voorstellen dat ze er wel eens genoeg van hebben.
In Nederland heb je mede moeders, die waarschijnlijk met hetzelfde gevoel kampen maar hier heb je weinig uitlaatkleppen en ik wil het graag goed doen.

Saige, ik kan hem maar niet doorgronden. De ene dag werkt hij mee de andere dag is er geen land met hem te bezeilen. Ik vermoed dat hij autistisch is en wil graag leren hoe ik hier mee om moet gaan. Hij gaat naar school om sociale vaardigheden te leren niet om er slimmer van te worden. Hij is 15 en zit in groep vier en snapt er de ballen niet van wat ze hem nou precies aan het leren zijn. Thuis moeten we huiswerk maken, alle antwoorden moeten worden gegeven want hij weet ze niet. Ik begrijp dat hij daar van baalt en dan kruipt hij in zijn schulp. Hij weet niet hoe hij zich moet uiten en durft soms niet te vragen. Op andere momenten vraagt hij de oren van je hoofd over van alles en nog wat (niet over schoolwerk) en dan probeer ik op alle vragen antwoord te geven. Hij is gek op zijn fiets, die hij probeert zelf te repareren maar er gaat vaak meer aan kapot dan dat er gerepareerd wordt Ik kan hem wel tien keer op een dag naar de winkel sturen of de auto laten wassen, dan is hij helemaal in zijn element en krijgt hij een centje voor al het gedane werk. Dat eet hij gelijk op, gaat een heleboel snoepjes halen. Hij plast bijna nog elke avond in zijn bed, er is een periode geweest dat hij zich goed schoon hield na het bed plassen. Beddengoed wassen en badderen, nu moet ik er echt om vragen. Hij leeft in zijn eigen wereldje en soms ben ik ongeduldig en kribbig tegen hem. Hij beantwoordt mijn vragen niet of kijkt de andere kant op. Gisteren gingen we zwemmen, Siage staat al een half uur buiten het hekje er bijna uit te rukken. Ik vraag of hij zijn spullen heeft gepakt want zwemmen vind hij leuk. Het blijft stil. Na drie keer vragen is mijn geduld op maar mag niet mijn stem verheffen of hem even stevig beetpakken want hij is thuis al genoeg mishandeld. Uiteindelijk zegt hij dat hij geen zwembroek heeft. Beetje laat, we zitten al in de auto om weg te gaan. Jammer dan, denk ik dan had je je mond maar open moeten doen en we gaan. Bij het zwembad is hij stil, ramt op de tablet om te kijken of dat ding aan wil springen met geweld. Ik zie het dan alweer kapot vallen op de grond en geef hem een waarschuwing. Waarom kan ik hem niet gewoon het vertrouwen geven met dat ding, hij moet het toch een keer leren? De andere jongens hadden ook niets meegenomen maar sprongen uiteindelijk in hun onderbroek het water in en hadden lol… Saige zit erbij, wachtend totdat we gaan eten, want als hij niet op tijd eten krijgt is hij van slag en geïrriteerd.
Als hij op zijn kop heeft gekregen zegt hij soms afschuwelijke dingen in het Ugandees die hij van zijn vader heeft geleerd want zulke taal spreken wij hier thuis niet, ik word dan flink vervloekt of hij reageert het af op Babirye. Dat maakt mij dan nog bozer.

Saige kan ook heel lief zijn, vooral met kleinere kinderen. Soms maakt me dat angstig. Hij is een jongen van 15 en hij heeft heel wat gezien in zijn leven dus proberen we altijd toezicht te houden. Hij kan ‘s ochtend’s opstaan en de hele afwas in zijn eentje doen maar als je het ‘m vraagt, dan negeert hij je. Hij kan uren lang de auto wassen en het laatste beetje water uit de watertank vissen om de ramen te laten glimmen, dan is hij helemaal in zijn element. Ik hou van dit jongetje maar kan hem geen liefde geven. Hij laat het niet toe. We kunnen hem nooit eens lekker knuffelen en soms denk ik dat het enige wat we hem kunnen bieden veiligheid is en elke dag een bord vol eten.
In Nederland zou hij naar een speciale school gaan en zou je als ouder begeleiding of informatie krijgen bij het opvoeden van zo’n jongen als Saige. Hier in de bush bestaat het woord autisme niet en wordt je afgerekend en beoordeeld op de manier hoe je je gedraagt. Ik wil er zijn voor hem maar soms is het zo moeilijk om met hem om te gaan, dat ik er soms even geen zin in heb. Dan voel ik me schuldig, hij verdient de aandacht, de liefde. Toch moet hij leren om mee te draaien in het gezin en in deze maatschappij anders wordt het moeilijk voor hem. Saige is mijn grootste zorgen kindje. Wat gaat hij in de toekomst doen want we kunnen hem niet tot zijn 20ste op school houden? We praten er veel over maar zijn er nog niet over uit. Ik heb me voorgenomen me meer te verdiepen in autisme en hoop dat ik leer hoe ik met hem om moet gaan zodat we daar allebei meer voldoening uithalen en een betere band kunnen opbouwen.

Voor de rest gaat het goed hoor met het gezin. Frank en Pinto zitten in de eerste van de middelbare school. Peter gaat naar de technische school en studeert voor timmerman, Rosias zit in het laatste jaar van de basisschool en Babirye zit alweer in groep 4 en wil graag naar kostschool en Rosah… tja dat blijft een dondersteen. Die blijft liever thuis om te spelen.